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Föderierte Forschungsinfrastrukturen für ein lernendes Gesundheitssystem in der Akut-, Intensiv- und Notfallmedizin = Federated research infrastructures for a learning healthcare system in acute, intensive, and emergency care

Bienzeisler, Jonas^RWTH*

2025 & 2026

Verantwortlichkeitsangabevorgelegt von Jonas Bienzeisler, M. Sc.

ImpressumAachen : RWTH Aachen University 2025

Umfang1 Online-Ressource : Illustrationen

Dissertation, Rheinisch-Westfälische Technische Hochschule Aachen, 2025, Kumulative Dissertation

Veröffentlicht auf dem Publikationsserver der RWTH Aachen University 2026

Genehmigende Fakultät
Fak10

Hauptberichter/Gutachter
Röhrig, Rainer (Thesis advisor)^RWTH* ; Brokmann, Jörg C. (Thesis advisor)^RWTH*

Tag der mündlichen Prüfung/Habilitation
2025-11-10

Online
DOI: 10.18154/RWTH-2025-10090
URL: https://publications.rwth-aachen.de/record/1022532/files/1022532.pdf

Einrichtungen

1. Institut und Lehrstuhl für Medizinische Informatik (526500-2 ; 922710)

Inhaltliche Beschreibung (Schlagwörter)
EHR (frei) ; data federation (frei) ; electronic health records (frei) ; emergency medicine (frei) ; real world data (frei) ; research infrastructure (frei) ; secondary use (frei)

Thematische Einordnung (Klassifikation)
DDC: 610

Kurzfassung
Bei der Behandlung kritisch kranker Patient:innen muss die medizinische Versorgung schnell und fehlerfrei erfolgen und sich an der verfügbaren Evidenz orientieren, die auf klinischen Daten fußt. Hierfür können sowohl kontrollierte klinische Studien als auch Real World Daten herangezogen werden, die etwa während der täglichen Versorgung in Form von elektronischen Gesundheitsdaten erhoben werden. So lässt sich die Diskrepanz zwischen kausaler Evidenz und Versorgungsrealität schließen. Ein kontinuierlich lernendes Gesundheitssystem hängt deswegen von der sinnvollen Wiederverwendung der während der Versorgung erhobenen Daten ab. Methoden, die helfen Erkenntnisse aus elektronischen Gesundheitsdaten zu gewinnen, sind daher von zentraler Bedeutung, um die Versorgung von Patient:innen zu verbessern.In dieser Dissertation wird am Beispiel des AKTIN Notaufnahmeregisters untersucht, wie föderierte und verteilte Dateninfrastrukturen Routinedaten aus Intensiv- und Notfallversorgung sicher nutzbar machen können. Dazu wurden drei Studien durchgeführt. Als erstes wurde eine exemplarische Plattform entwickelt, die es den Behörden des öffentlichen Gesundheitswesens ermöglicht, in Echtzeit auf intensivmedizinische Daten zuzugreifen, ohne lokale Datenhoheit zu untergraben. Als zweites wurde untersucht, wie das AKTIN Notaufnahmeregister einen bundesweiten, krankenhausübergreifenden Zugriff auf Routinedaten ermöglicht und dabei Open Data mit den individuellen Interessen der Dateninhaber*innen in Einklang bringt. Als drittes wurde untersucht, wie die Wiederverwendung von Routinedaten klinische Prozesse in der Notaufnahme verbessern kann. Dazu wurde eine Cross-Over-Studie durchgeführt, in der die Auswirkungen von während der Triage ermittelten Zeitzielen auf Wartezeiten in der Notaufnahme untersucht wurden.Die Arbeiten veranschaulichen, dass die erfolgreiche Integration kontinuierlicher Datenströme in die klinische Praxis maßgeblich von robusten und transparenten Methoden der Datenverarbeitung abhängt. In Kombination mit föderierten Architekturen ermöglichen diese nicht nur eine sichere und skalierbare Nutzung elektronischer Gesundheitsdaten, sondern auch eine effiziente Einbindung in evidenzbasierte Entscheidungsprozesse und Versorgungsoptimierung.. Durch die systematische Erschließung elektronischer Gesundheitsdaten kann ein Gesundheitssystem ermöglicht werden, dass sich selbstständig und kontinuierlich zum Wohle der Patient:innen verbessert.

Bei der Behandlung kritisch kranker Patient:innen muss die medizinische Versorgung schnell und fehlerfrei erfolgen und sich an der verfügbaren Evidenz orientieren, die auf klinischen Daten fußt. Hierfür können sowohl kontrollierte klinische Studien als auch Real World Daten herangezogen werden, die etwa während der täglichen Versorgung in Form von elektronischen Gesundheitsdaten erhoben werden. So lässt sich die Diskrepanz zwischen kausaler Evidenz und Versorgungsrealität schließen. Ein kontinuierlich lernendes Gesundheitssystem hängt deswegen von der sinnvollen Wiederverwendung der während der Versorgung erhobenen Daten ab. Methoden, die helfen Erkenntnisse aus elektronischen Gesundheitsdaten zu gewinnen, sind daher von zentraler Bedeutung, um die Versorgung von Patient:innen zu verbessern.In dieser Dissertation wird am Beispiel des AKTIN Notaufnahmeregisters untersucht, wie föderierte und verteilte Dateninfrastrukturen Routinedaten aus Intensiv- und Notfallversorgung sicher nutzbar machen können. Dazu wurden drei Studien durchgeführt. Als erstes wurde eine exemplarische Plattform entwickelt, die es den Behörden des öffentlichen Gesundheitswesens ermöglicht, in Echtzeit auf intensivmedizinische Daten zuzugreifen, ohne lokale Datenhoheit zu untergraben. Als zweites wurde untersucht, wie das AKTIN Notaufnahmeregister einen bundesweiten, krankenhausübergreifenden Zugriff auf Routinedaten ermöglicht und dabei Open Data mit den individuellen Interessen der Dateninhaber*innen in Einklang bringt. Als drittes wurde untersucht, wie die Wiederverwendung von Routinedaten klinische Prozesse in der Notaufnahme verbessern kann. Dazu wurde eine Cross-Over-Studie durchgeführt, in der die Auswirkungen von während der Triage ermittelten Zeitzielen auf Wartezeiten in der Notaufnahme untersucht wurden.Die Arbeiten veranschaulichen, dass die erfolgreiche Integration kontinuierlicher Datenströme in die klinische Praxis maßgeblich von robusten und transparenten Methoden der Datenverarbeitung abhängt. In Kombination mit föderierten Architekturen ermöglichen diese nicht nur eine sichere und skalierbare Nutzung elektronischer Gesundheitsdaten, sondern auch eine effiziente Einbindung in evidenzbasierte Entscheidungsprozesse und Versorgungsoptimierung.. Durch die systematische Erschließung elektronischer Gesundheitsdaten kann ein Gesundheitssystem ermöglicht werden, dass sich selbstständig und kontinuierlich zum Wohle der Patient:innen verbessert.When treating critically ill patients, care must be prompt, error-free, and guided by the best available evidence rooted in clinical data. Evidence can be derived from controlled clinical trials or real-world data collected during routine care such as electronic health records. These data bridge the gap between causal evidence and clinical practice. A continuously learning healthcare system therefore depends on the meaningful re-use of the records it produces. Methodologies that transform electronic health record data into insights are thus central to advancing evidence-based medicine.This dissertation examines how federated and distributed data infrastructures—exemplified by the AKTIN Emergency Department Data Registry—can harness electronic health record data from emergency and intensive care settings. Three studies were carried out for this purpose. First, it presents a prototype platform enabling public health authorities to access patient-level ICU data in real time without undermining local data control. Second, it explores how the AKTIN Emergency Department Data Registry facilitates large-scale, federated data access across multiple hospitals, balancing the need for open data with the individual interests of data holders. Third, it investigates how re-using Emergency Department data can improve clinical processes, evidenced by a crossover study assessing the impact of displaying Manchester Triage System time targets on waiting times and treatment outcomes.Together, these works demonstrate that the successful integration of continuous data flows into clinical practice relies on robust and transparent data processing methodologies. When combined with federated architectures that foster trust among stakeholders, these approaches enable secure, scalable utilization of electronic health data while supporting evidence-based decision-making and optimizing patient care. By leveraging EHRs as evidence, healthcare systems can evolve into self-sustaining, learning environments that ultimately drive better patient outcomes.

OpenAccess:
PDF
(additional files)

Dokumenttyp
Dissertation / PhD Thesis

Format
online

Sprache
German

Externe Identnummern
HBZ: HT031340777

Interne Identnummern
RWTH-2025-10090
Datensatz-ID: 1022532

Beteiligte Länder
Germany